8月8日，第九届瓷娃娃病友大会在广州召开。本次大会由北京瓷娃娃漠视病关爱中心（以下简称瓷娃娃中心）掌握、北京病痛挑战公益基金会和广州医科大学附庸妇女儿童医疗中心连合掌握、中国漠视病定约为开辟单元。

来自寰宇各地的瓷娃娃病友及家属、医学内行、康复内行、公益伙伴、爱神思构、媒体伙伴等两百余东谈主王人聚一堂，有计划成骨不全症患者群体的全生命周期复古与社会融入度晋升。

“瓷娃娃”开场王人唱“我有我可能”

瓷娃娃，被常用来面目成骨不全症患者。成骨不全症是一种漠视的遗传疾病，患者易发全身多发性骨折，像“瓷娃娃”相同脆弱易碎。每一次骨折，都意味着几个月的卧床与钻心的体魄痛楚。

在充满庆典感的“共生舞”饰演中，开幕式拉开帷幕。来自中国香港的共生舞导师丸仔指导全场病友，通过肢体动作，感知生命的独到，传递“生命遇生命”的关注力量。

随后，虎宣羽、吕秋徐、李明、谢艳红、孔令俐等五位瓷娃娃病友，共同演唱大会主题曲《我有我可能》，领会的歌声传递出群体的矍铄与但愿。

为匡助中国的成骨不全症患者，自2009年起，瓷娃娃病友大会每两年举办一届，距今已走过16年。在致辞行动，瓷娃娃中心创举东谈主王奕鸥回归了16年来的变迁：

“2009年第一届大会时，有姆妈抱着刚骨折的孩子问我‘他还能上学吗’。那时我十分莫得底气回复这位姆妈的问题。然而今天，阿谁孩子就坐在台下，他也曾上大学了。我看到姆妈的眼睛里不再是疑问和心焦，更多的是倨傲和发自内心的鼎沸。”

广州医科大学附庸妇女儿童医疗中心副院长钟军也动情地示意：“听到《我有我可能》这五个字，我内心被深深地震憾。当作一个医者，咱们比任何东谈主都明晰，这句话背后是每一位瓷娃娃一又友与病痛较量时的矍铄，是每个家庭在漫长求医路上的执着。你们用笑颜、用勇气让咱们看见了生命的另一种力量，也指示咱们医学的作事不仅是治病，更是助东谈主。”

中国漠视病定约代表副会长赵琳示意，比年来国度高度爱好漠视病患者群体，屡次强调多措并举，晋升漠视病诊疗防治水平。但漠视病职业的发展需要全社会的共同参与和戮力，其中“患者组织在鼓吹漠视病防治作事中发挥着不成或缺的作用”。

病友亲述：性射中的那些“可能”

在主题演讲行动，三位瓷娃娃病友代表分歧从创业、汲引、职业三个维度，诠释了三段“可能”的生命故事。

河北病友李文博共享了我方从“卧床16年”到“演讲俱乐部创举东谈主”的移动。他小时候因没法上学，是以把更多时分都用在了艺术学习上。“在冬天，我的羊毫画着画着就结冰了，手上也会生冻疮，阿谁时候有一个主义坚捏——要画好。”终于，李文博在绘制方面获得了冲破，14岁时就成为沧州市最年青的民间文艺家协会会员。亦然这份执着，让他在24岁创办了演讲俱乐部，匡助更多劣势东谈主士发声。在现场，他还作念了几个俯卧撑——“卧床时连一个都作念不了，当今能流畅作念20个”，“这便是戮力齐心的力量”。

来自吉林的瓷娃娃姆妈马春萍诠释了“万里接送路”的故事。她的女儿刘著因通常骨折一度失学。初中三年，马春萍每天往复家校四趟接送女儿，累计走了一万里。最终，刘著考出了636分的中考好收成，告成考上好高中。马春萍鼎沸地说，第一次投入瓷娃娃病友大会是在2015年，十年已往了，刘著已在患者组织和当地病院的匡助下，个子从一米三二长到了一米七。

重庆病友亭亭展示了“轮椅上的多彩东谈主生”。从无法上幼儿园到成为珠海的外企职员，从家庭的被顾问者造成“不错带着爸妈出去玩”的顾问者，从“不敢思恋爱”到与男友洱海骑行，“惟有不骨折的状态，我莫得体魄上的痛楚，我就合计我方是一条骁雄。”她说：“小时候但愿成为‘平凡东谈主’，当今我不再思成为任何东谈主，我但愿简略按照我方的思法，去成为更好的我我方。我也但愿在场年青的一又友们，那些跟我相同有过纠结和迷惘的一又友们，看到了我的存在，不错对我方的未来有愈加简直的自信。我笃信你们的未来一定越来越好。”

答复：最新群体生活景况调研重磅发布

个体的生命故事之后，是群体的生活景况呈现。

在开幕式上，《2025中国成骨不全症患者生活景况调研答复》重磅发布。该究诘基于来自寰宇各地瓷娃娃病友的196份有用问卷，涵盖患者医疗、汲引、职业、热诚等全标的数据。

香港中语大学医学院跑马会全球卫生及下层学院助理阐发注解董咚先容了答复现阶段调研成果的主要发现，触及汲引、生养、职业、诊治时刻、养老、热诚健康等六大方面。

答复知道，瓷娃娃患儿的汲引契机显耀改善。与2017年比较，适龄患儿的学籍领有率从93%升至99%，校园无扼制茅厕苦衷率从34%晋升至62%，患儿独处上学比例从6%提到至34%，被动休学/退学率从48%降至41%。跟着环境扼制的较着改善，越来越多的瓷娃娃患者不仅完成了义务汲引，还告成升读更高档学府。

同期，成年瓷娃娃群体的职业逆境亟待破解。调研答复知道，刻下瓷娃娃群体的职业率偏低，仅有约45%的受访病友领有兼职或全员作事。尽管就医对其作事影响不大，但因肢体劣势，病友平素出行耗时较多。答复观点，若能为其提供愈加适配体魄条目的作事环境与岗亭，他们饱胀有智商胜任作事。

跟着老龄化波浪的到来，瓷娃娃社群也面对养老问题。天然刻下40岁以上的瓷娃娃群体占比不高，但已有部分瓷娃娃病友驱动揣测养老。多半病友倾向居家养老，也有部分病友但愿简略借助医养联结的花样，来应酬老年健康与骨骼问题。

会上，北京病痛挑战公益基金会副通告长孙荣甲示意，基金会本年将与瓷娃娃中心在漠视病医疗调停工程里单设漠视骨病调停专项，以期匡助更多的瓷娃娃病友。

南边+记者 严慧芳开云kaiyun官方网站